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  • ü 未年审 审核时间 2012-05-07
  • Ü 简介： 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）是获得性红细胞膜缺陷引起的一种慢性溶血性疾病。其特点为常在睡眠后解酱...
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2013-6-26 11:37 来自 专业版微博
置顶 历时数月，PNH病友之家的第二部体现PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）病友生存状态的【公益微电影《认识百万分之一》】终于上线。恳请各位用几分钟的时间尝试去了解和倾听PNH病友内心的声音。O网页链接 @爱奇艺 @中国罕见病 #改变从了解开始# ​​​​
标签： 百万分之一 PNH
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2017-2-28 15:32 来自 iPhone 6s
【国际罕见病日】为何罕见病药物很“罕见”？ °【国际罕见病日系列谈】为何罕见病药物很“罕... ​​​​
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2017-2-28 09:51 来自 iPhone 6s
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@人民日报
【今天，一起转发传递，让爱不罕见！[心]】今天，第10个国际罕见病日。罕见疾病又称“孤儿病”，肌萎缩侧索硬化症、Rett综合症、大疱性表皮松解症……发病率仅有数万甚至数十万分之一的罕见疾病背后，是一个个罕见却注满坚强和希望的人生。今天，为爱转发，关注罕见病患者，别让他们孤单！ ​​​​
2017-2-28 08:19 来自 新媒体聚合平台
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2016-6-26 12:27 来自 iPhone 6 Plus
病友宇分享——“坚强工作，温柔生活。” ​​​​
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2016-6-26 11:42 来自 iPhone 6 Plus
病友大路路分享——险中求“生”。 ​​​​
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2016-6-26 09:14 来自 iPhone 6 Plus
会议第二天，北京协和医院血液科韩冰教授为大家介绍“PNH疾病的诊断和治疗” ​​​​
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2016-6-25 16:21 来自 iPhone 6 Plus
病友果果分享——“行走的力量”。 ​​​​
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2016-6-25 16:19 来自 iPhone 6 Plus
江苏省人民医院血液科何广胜教授就病友们疾病治疗过程中的误区耐心地解答。 ​​​​
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2016-6-25 14:47 来自 iPhone 6 Plus
病友感恩分享——“一切都是最好的安排”。 ​​​​
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2016-6-25 12:19 来自 iPhone 6 Plus
#病友大会武汉站# 有秩序地签到中…会议下午两点正式开始。 ​​​​
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2016-6-25 11:51 来自 iPhone 6 Plus
2016年PNH病友之家全国病友大会将在6.25-6.26在江城武汉召开。准备就绪，只等你来！改变从了解开始！ ​​​​
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2016-2-29 09:21 来自 iPhone 6 Plus
感谢有你，爱不罕见！[心]

抱歉，作者已设置仅展示半年内微博，此微博已不可见。 ​​​​

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2016-2-19 12:58 来自 360安全浏览器
日前，上海市卫生和计划生育委员会经专家论证，确定将56种疾病纳入《上海市主要罕见病名录（2016年版）》，并印发了《上海市主要罕见病名录（2016年版）》的通知，以供上海市开展罕见病宣传、筛查、诊断、治疗、康复和进一步制定罕见病防治的相关政策参考...O网页链接 ​​​​
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2016-2-7 10:52 来自 iPhone 6 Plus
PNH病友之家给大家拜年啦！祝朋友们新年快乐、身体健康、阖家幸福、猴年大吉！#猴年吉祥# ​​​​
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2016-1-5 16:51 来自 iPhone 6 Plus
【好消息】国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会成立～ ​​​​
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2015-12-29 22:19 来自 iPhone 6 Plus
让人又爱又恨的激素…

抱歉，作者已设置仅展示半年内微博，此微博已不可见。 ​​​​

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